Marca Aperta Rivista di informazione e cultura 
Martina Montagner – L’intervista.
Una bella ragazza di Montebelluna, laureata e con all’attivo anche un libro. Lotta da tempo contro una malattia rara per la quale non si è ancora trovata una cura valida. Andare all’estero? La Ussl si rifiuta di dare qualsiasi aiuto, nonostante le direttive europee impongano il contrario. La sindrome e l’intervento.
Buongiorno Martina, prima di tutto grazie per averci concesso questa intervista.
Una ragazza bella e frizzante come te, stupisce quando parla di una malattia rara di cui soffre: ci puoi spiegare di quale malattia si tratta?
Inanzi tutto ringrazio di cuore Marca Aperta per avermi dato la possibilità di parlare di questo mio problema, la malattia rara di cui soffro da molti anni si chiama Sindrome di Arnold e Chiari ed è poco conosciuta in Italia, nonostante le statistiche dicono che colpisca 1 persona ogni 10.000 all’interno della comunità Europea. Essa è un insieme di segni e sintomi associati ad una rara malformazione della fossa cranica posteriore che normalmente contiene il tronco encefalico e il cervelletto. Se questa è poco sviluppata, le strutture encefaliche e tonsille cerebellari escono dalla loro sede naturale ed entrano nel canale spinale.
Sindrome di Arnold e Chiari
Quali sono i problemi fisici che devi affrontare?
Le caratteristiche principali di questa malattia e di conseguenza i problemi fisici da affrontare sono una stanchezza fisica deprimente che aumenta anche per una breve passeggiata, bruciori e difficoltà a camminare su superfici irregolari quindi perdita d´equilibrio, vertigini, la visione a volte è offuscata con difficoltà di messa a fuoco e con intolleranza alla luce brillante, formicolii ed intorpidimento, problemi alla deglutizione, senso di soffocamento, dolore come di compressione fortissimi alla testa e cervicale, alterata sensibilità al caldo/freddo, spasmi muscolari, sporadici dolori tipo scossa elettrica, svenimenti continui e molti, molti altri… purtroppo.
Come mai devi affrontare anche problemi burocratici?
Marina Montagner in clinica.
Per guarire di questa malattia non esiste alcuna cura, ma c’è fortunatamente la soluzione per bloccarla, ovvero un’ intervento chirurgico, eseguibile solamente in Spagna, presso la clinica Institut Chiari e Siringomielia e Scoliosi di Barcellona del luminare Dott. Miguel B. Royo Salvador il quale dedica completamente la sua vita alla ricerca e lo studio di questa rara patologia, sviluppando una tecnica di chirurgia mininvasiva unica al mondo.
Per la direttiva sul diritto dei pazienti alle cure trans-frontaliere, adottata dal Parlamento Europeo il 18 Gennaio 2011, un malato cittadino Italiano, che ha necessità di cure o di un intervento chirurgico che non esiste nel nostro paese e deve recarsi in una struttura all’interno della comunità Europea, dopo apposita domanda e certificazioni di uno specialista italiano, nel mio caso specifico un Dottore Neurochirurgo, l’Ussl deve rimborsare le spese sostenute.
Ecco, questo è il mio problema burocratico, per ben due volte l’Ussl 8 mi ha dato il diniego.
Io non mi capacito perché in un Paese come il nostro, dove lo Stato ha giustamente decretato che anche per gli stranieri temporaneamente presenti, c’è equiparato ai cittadini italiani, il diritto alle prestazioni sanitarie urgenti e/o essenziali. Ai cittadini italiani, non è concesso lo stesso diritto di poter andare all’estero per un’ intervento essenziale alla salute, eseguito da un medico che ci si sta dedicando da anni?
Mi chiedo: cosa sta succedendo? Forse che questa malattia rara non interessa a nessuno, perché non c’è business per le case farmaceutiche, visto che attraverso la farmacologia non si possono ottenere risultati?
Perché questa rigidità nel non provare ad accettare il fatto che magari un altro medico può aver trovato una soluzione meno invasiva solo perché è spagnolo? Ma Italia e Spagna non fanno parte ambedue dell´Europa… o qualcosa mi sfugge?
Quale è il tuo spirito nell’affrontare tutto questo?
Affronto tutto questo con estrema tranquillità, ho fiducia nel Presidente della Regione Veneto Zaia il quale ha preso a cuore il mio caso.
Ora tutto è in revisione al centro regionale malattie rare di Padova.
La mia certezza è dovuta al fatto che altri malati italiani operati in questa clinica Spagnola, tra cui una signora della mia stessa regione hanno ricevuto al loro rientro il rimborso e aggiungo in un momento economico così disastroso c’è gente che non ha risorse e rinuncia a questo intervento, rischiando quindi la morte.
Voglio arrivare ad una conclusione positiva, per i miei diritti e di tutti i malati.
Vedo che la tua mente è in movimento: a cosa stai pensando?
A distanza di 3 mesi dall’intervento, posso confermare di aver risolto al 100% alcuni problemi, mentre altri ci sono ancora anche se in forma meno intensa. Il Dottor Royo dice che la maggior parte dei sintomi che resteranno sono dovuti alla lesione irreversibile del tessuto nervoso e questo intervento non è capace di rimpiazzarlo, tuttavia il sistema nervoso può compiere circuiti sostitutivi a quelli persi ed esistono alcune cellule o connessioni che hanno smesso di funzionare senza morire e che si possono restaurare recuperando l´irrorazione sanguigna, migliorano alcuni sintomi.
Tutto questo accade perché qua in Italia questa Sindrome è poco conosciuta, i medici, anche i più specializzati non la conoscono, ti fanno perdere tempo, soldi e anni di vita preziosa in visite ed esami che non portano a nulla.
Questa malattia ha portato a una sofferenza me e indirettamente la mia famiglia, abbiamo camminato alla cieca per quasi 15 anni, e infine non trovando una diagnosi per loro ero solo un’esaurita.
Sto quindi alle bozze di un libro d’informazione, per chi malato come me è a conoscenza della malattia ma non sa come comportarsi e cosa di peggio potrà ancora capitargli, ma sopratutto finalizzato per quelle famiglie disorientate come lo siamo stati noi per molti anni.
Perchè prima riusciamo a non far più soffrire il midollo spinale e tutto il sistema nervoso più grande è il benificio tratto dall’operazione.
Nel frattempo coloro le ore della mia giornata con altre fonti creative, la mia fedele pittura che mi ha tenuto viva in questi anni e la mia nuova linea di gioielli.
Martina Montagner – Breve Biografia
Nata a Montebelluna, Treviso il 27/07/1980, Diplomata Maestra d’arte nel 1999, indirizzo grafica pubblicitaria e fotografia (ISA Michele Fanoli di Cittadella, Padova)
Laureata in arti applicate, indirizzo pittura nel 2004 (Accademia di Belle Arti, Venezia)
Vince nel 2004 la Borsa di Studio per conseguire 6 mesi presso la prestigiosa Accademia di Belle Arti di Anversa (citta’ del Design) ma rinuncia, l’Accademia di Belle Arti di Venezia propone a Mathes 3 mesi a Parigi come premio di merito, presso l’Accademia di Belle Arti, ma rinuncia per completare gli studi che poi vennero pubblicati nel suo libro: Tara un sogno lungo una vita. Edizioni ECOMLibro di psicologia e simbologia nellarte antica orientale.
Laureata in Arti Visive e Discipline per lo Spettacolo, indirizzo Pittura nel 2007 (Accademia di Belle Arti, Venezia) 110/110 lode.
